Durante 20 anos vivendo como um sobrevivente da talassemia alfa, posso viver uma vida saudável recebendo transfusões de sangue todos os anos ou a cada 6 meses. Mas depois de 3 gestações, meu estado de saúde piorou. Tive de receber transfusões de sangue uma vez por mês, meu cabelo começou a cair e meu baço aumentou.
Estar grávida com talassemia não é uma coisa fácil, mas também não é algo impossível. Muitas coisas precisam ser preparadas antes de decidir sobre um programa de gravidez. Do contrário, podem ocorrer vários riscos de complicações. Um dos riscos mais graves e assustadores é passar a doença para o resto da vida a futuros filhos. Como sobrevivente, esta é a minha história 3 vezes como uma mulher grávida com talassemia.
Eu quero engravidar e ter filhos sem herdar talassemia
Viver como uma sobrevivente da talassemia me obriga a ter cuidado ao fazer várias escolhas, inclusive ao decidir um futuro parceiro de vida até a gravidez. Quando chegou o convite do meu parceiro para um relacionamento mais sério aos 20 anos, também contei meu estado de saúde.
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A talassemia é uma doença do sangue causada por cadeias genéticas danificadas ou defeituosas que constituem a hemoglobina, nomeadamente as cadeias alfa e beta. Essa doença faz com que o portador deva receber transfusões de sangue pelo resto da vida, pois até agora a talassemia não tem cura. Existem várias opções de terapia curativa que podem ser fornecidas, como transplante de medula óssea, mas o preço ainda é muito caro e não pode ser feito na Indonésia.
Eu tenho alfa talassemia, que tem sido relativamente leve até agora, exigindo apenas transfusões de sangue a cada 1 ano ou a cada 6 meses se eu fizer muitas atividades extenuantes. Além disso, também não tenho queixas significativas além de tontura quando estou muito cansada.
Tenho que contar ao meu futuro marido sobre o estado dessa doença, porque a possibilidade dessa doença vai passar para os nossos filhos mais tarde. Em suma, não quero reduzir a talassemia em crianças.
Portanto, meu marido não deve ser portador de talassemia nem portador de traços de talassemia ( operadora ) Dessa forma, a possibilidade do nosso filho ter talassemia passa a 0%.
Ele acabou felizmente fazendo um exame de talassemia antes de eu responder ao seu pedido.
Honestamente, meu coração afundou enquanto esperava pelos resultados da triagem. Vários cenários ruins giraram em minha cabeça. Se ele for portador, tenho dois cenários: ele vai me deixar ou eu vou deixá-lo.
Meu candidato é um britânico que trabalha e mora em Bogor. Ele é o único filho da família, eu sei muito bem como seus pais esperam netos biológicos deste homem. Não queria correr o risco de me casar com ele sem ter filhos biológicos.
Também quero construir uma família com filhos bonitos, mas, por outro lado, não quero que meu filho tenha talassemia. Desde saber o quão difícil é a condição se você tem essa doença. Eu estava determinado a quebrar a cadeia da talassemia em mim, não a transmiti-la aos meus filhos.
Como resultado, ele não é portador de talassemia. Estou muito agradecido.
Ser grávida com talassemia, transfusão uma vez por semana
Três meses depois de me casar, engravidei. Quando fui ao obstetra, o médico me aconselhou a consultar um especialista em hematologia em medicina interna para ter certeza de que minha condição de sobrevivente da talassemia estava pronta para a gravidez.
Na verdade, as sobreviventes da talassemia precisam verificar suas condições de saúde antes de decidir engravidar. Felizmente, os resultados do meu exame foram bons e esta primeira gravidez foi considerada segura.
O primeiro trimestre da minha gravidez foi normal, tive enjôos matinais, como as mulheres grávidas em geral. Além disso, muitas vezes também sinto tonturas por causa da anemia.
A diferença é que recebo transfusões de sangue com mais frequência do que o normal. Se antes eu só precisava fazer uma transfusão uma vez por ano, dessa vez a situação era diferente.
- Primeiro trimestre, transfusão uma vez por mês
- Segundo trimestre, transfusão a cada 2 semanas
- Terceiro trimestre, transfusão uma vez por semana
As transfusões são feitas com mais frequência para que haja oxigênio suficiente no corpo para mim e para o bebê no útero, para garantir que ambos estejam saudáveis.
Baixo peso fetal
Aos 5 meses de gravidez, o bebê que eu estava carregando não estava crescendo bem o suficiente. Seu peso é muito baixo em comparação com a idade de 5 meses de gravidez em geral.
Durante a gravidez, eu realmente controlo minha ingestão de alimentos e conteúdo nutricional, especialmente ferro. Os sobreviventes da talassemia são aconselhados a reduzir a ingestão de alimentos que contenham ferro, porque seus corpos já contêm uma grande quantidade de ferro recebido em transfusões de sangue. Se esse ferro se acumular no corpo, pode afetar a saúde de órgãos importantes, como baço, fígado e olhos.
Mas descobri que o bebê em meu útero precisava de ferro e outros nutrientes da comida que eu antes havia me abstido de comer. Finalmente, para o bem da saúde do bebê no útero, mudei minha dieta após consultar o médico.
Eu podia comer alimentos como peixe ou carne vermelha duas a três vezes por semana. A mudança na dieta foi com a observação de que eu deveria fazer terapia de remoção de ferro imediatamente após o parto. Não é um problema, desde que meu bebê cresça saudável.
Depois que mudei minha dieta, meu bebê estava crescendo bem. Seu peso era originalmente inferior a 1 kg na idade de 7 meses, a 1,8 kg na idade de 8 meses e atingiu 3 kg na data de vencimento (HPL).
Preparativos para o parto
Além das transfusões de sangue mais frequentes, o aumento da idade gestacional também me obrigou a procurar mais médicos. Além de consultar o obstetra todo mês, também preciso consultar um especialista em medicina interna e outros especialistas, se necessário, como verificar o coração e a respiração.
Antes de dar à luz, enfrentei uma escolha difícil. Naquela época, um especialista em internologia em hematologia me aconselhou a fazer um parto cesáreo, porque a paciente estava mais tranquila. O médico temia que eu ficasse estressado ou sem fôlego ao empurrar, o que me permitiria fazer uma cesariana, embora eu tivesse usado toda a minha energia para conter as contrações.
Além disso, as mulheres grávidas com talassemia também correm o risco de apresentar insuficiência cardíaca durante o parto. Este é um risco que os médicos dizem que deve ser evitado.
No entanto, uma opinião diferente foi transmitida por um médico obstetra. Ele me aconselhou a dar à luz por via vaginal (normalmente), o motivo é porque meu estado de saúde é bom. Fiz uma ressonância magnética, uma verificação da respiração e uma verificação do coração para ter certeza.
Essa diferença de opinião me confundiu. Eu queria dar à luz por parto normal, mas não estava confiante o suficiente na minha capacidade de respiração para empurrar. Por vários dias até que o HPL chegue, ainda não consigo escolher.
Um dia antes do HPL fiz uma ultrassonografia e descobri que a posição do meu bebê era transversal, o estado da posição do bebê me impedia de dar à luz por via vaginal. Achei que era um milagre, uma pista para mim, que antes estava realmente confusa sobre como escolher um processo de nascimento.
Meu filho nasceu são e salvo.
Minha condição de talassemia após o parto
Faradilla e família Depois do parto, meu estado de talassemia piorou. Ferritina ou proteína de ligação de ferro em meu corpo está se acumulando. Tenho que receber transfusões de sangue mais frequentes e fazer quelação de ferro para me livrar do excesso de ferro no corpo.
Essa condição piorou depois que dei à luz meu segundo e terceiro filhos. Quando dei à luz meu segundo e terceiro filhos, o parto cesáreo demorou o dobro do normal porque meu sangue estava pegajoso como cola.
Segundo o médico, provavelmente é porque estou com excesso de ferritina. Minha ferritina atingiu 6000 mgc / L, que é um nível muito alto de ferritina de 1000 mcg / L.
Tenho atualmente 30 anos e meu estado de saúde piorou muito depois de três nascimentos. Minhas menstruações não são mais suaves, meu cabelo está caindo, minha pele está ficando mais escura e meu baço está dilatado devido ao acúmulo de ferro.
Mas, para mim, tudo isso vale a pena para uma sobrevivente da talassemia como eu, mas capaz de dar à luz três filhos saudáveis.
Faradila Supandi (30) narrativa para leitores.