Embora ainda seja uma doença rara, a talassemia é bastante frequente na Indonésia. A Indonésia ainda ocupa um dos países com maior risco de talassemia no mundo. De acordo com dados coletados pela Organização Mundial de Saúde ou OMS, de 100 indonésios, há de 6 a 10 pessoas que possuem o gene que causa a talassemia em seus corpos.
De acordo com o presidente da Fundação Indonésia de Talassemia, Ruswadi, citado na Republika, até agora, os pacientes com talassemia major que requerem continuamente transfusões de sangue regularmente atingiram 7.238 pacientes. Claro, isso é apenas baseado em dados de hospitais. Além disso, pode haver alguns que não são registrados para que o número seja maior.
De acordo com Pustika Amalia Wahidayat, médica da Divisão de Hematologia-Oncologia do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Indonésia citado por Detik, países do Oriente Médio, países mediterrâneos, Grécia e Indonésia estão na área do cinturão de talassemia . Isso é o que causa bastante o número de pacientes.
Ainda de acordo com Pustika, citado pela Associação de Pediatras da Indonésia, essa condição não é vista com base no número de pacientes existentes. Isso é visto através da frequência de anomalias genéticas encontradas.
As províncias com as taxas mais altas de talassemia na Indonésia são as províncias de Java Ocidental e Java Central. No entanto, existem vários grupos étnicos na Indonésia que são conhecidos por terem um alto risco de talassemia, nomeadamente os Kajang e os Bugis.
Reconhecendo a talassemia
A talassemia é uma doença genética transmitida pelo sangue familiar. As mutações genéticas que ocorrem tornam o corpo incapaz de produzir a forma perfeita de hemoglobina. A hemoglobina localizada nos glóbulos vermelhos serve para transportar oxigênio. Isso faz com que o sangue não seja capaz de transportar oxigênio adequadamente.
A causa da talassemia é causada por dois tipos de proteínas formadoras de hemoglobina, a saber, alfa globina e beta globina. Com base nessas proteínas, existem dois tipos de talassemia. A primeira é a talassemia alfa, que ocorre porque o gene que forma a globina alfa está ausente ou sofreu mutação. A segunda é a beta talassemia, que ocorre quando um gene afeta a produção da proteína beta globina.
Normalmente, a talassemia alfa afeta principalmente pessoas no sudeste da Ásia, Oriente Médio, China e África. Enquanto a talassemia beta é encontrada na área do Mediterrâneo.
Sintomas de talassemia
Com base no aparecimento dos sintomas, a talassemia é dividida em duas, a saber, talassemia principal e talassemia secundária. A talassemia minor é apenas uma portadora do gene da talassemia. Seus glóbulos vermelhos são menores, mas a maioria deles não apresenta sintomas.
A talassemia maior é a talassemia que apresentará certos sintomas. Se o pai e a mãe tiverem o gene da talassemia, o feto corre o risco de morrer no final da gestação.
Mas para aqueles que conseguem sobreviver, eles sofrem de anemia e precisam constantemente de transfusões de sangue para sustentar a necessidade de hemoglobina no sangue.
A seguir estão os sintomas de talassemia comumente encontrados.
- Anormalidades ósseas faciais
- Fadiga
- Falha de crescimento
- Respiração curta
- Pele amarela
A melhor prevenção para a talassemia é fazer o exame antes do casamento. Se ambos os parceiros forem portadores do gene da talassemia, é quase certo que um de seus filhos terá talassemia major e precisará de transfusões de sangue pelo resto de suas vidas.
O risco de talassemia nas pessoas Kajang e Bugis
Na verdade, existem vários grupos étnicos na Indonésia que correm o risco de ter beta talassemia. As tribos Kajang e Bugis têm um potencial bastante alto. Para aqueles de vocês que vêm das tribos Kajang e Bugis ou têm sangue de seus descendentes, nunca é demais fazer o exame de talassemia.
A pesquisa conduzida por Dasril Daud e sua equipe da Hasanuddin University Makassar em 2001 mostrou resultados interessantes. Este estudo envolveu 1.725 pessoas étnicas em Sulawesi do Sul e 959 pessoas de outros grupos étnicos na Indonésia, como Batak, Malay, Javanês, Balinês, Sumbanese e Papuan. Havia 19 pessoas com talassemia beta nas tribos Bugis e Kajang, mas nenhuma em outras tribos.
Em 2002 também foi realizado um estudo e o resultado é que há uma frequência de portadores do gene da beta talassemia na tribo Bugis de 4,2%.
De acordo com Sangkot Marzuki em seu livro Tropical Disease: From Molecule to Bedside, com base em investigações, mutações no gene da beta globina foram encontradas na tribo Bugis que não foram encontradas na população javanesa.
Por que o risco de talassemia é alto o suficiente para ocorrer na tribo Kajang? Pode ser que isso tenha algo a ver com os costumes da tribo Kajang. Os povos indígenas da tribo Kajang, localizada em Bulukumba Regency, South Sulawesi, têm o costume de se casar com outras pessoas na área costumeira. Caso contrário, eles devem viver fora da área habitual. Portanto, pais e mães da mesma área costumeira têm uma alta probabilidade de dar à luz filhos com talassemia. Depois disso, a criança vai se casar com alguém que tenha uma condição semelhante.
No entanto, não houve nenhuma pesquisa adicional sobre este assunto. Os especialistas ainda monitoram e estudam o risco de talassemia nessas duas tribos indonésias para que possam tomar medidas eficazes de prevenção e tratamento.