Cinco anos atrás eu tive Síndrome de Steven Johnson (SJS), uma doença alérgica muito rara, que levou minha vida à beira da morte. Esta é a minha experiência enfrentando e passando pela Síndrome de Steven Johnson até que ela sarou.
A experiência de sofrimento Síndrome de Steven Johnson
Doença de Anggi antes de entrar na UTI. (Doc pessoal de Anggi) Quantos comprimidos de paracetamol tomei desde ontem, mas minha temperatura corporal está cada vez mais alta. Felizmente é sábado , Eu acho que. Por isso, obriguei-me a sair da sala de embarque para ir para casa.
Quando cheguei em casa, mamãe imediatamente preparou comida, remédio para resfriado e continuou a comprimir minha cabeça. Embora eu tenha tomado remédio e comprimido, minha temperatura corporal não baixou. Minha condição piorou ainda mais com olhos vermelhos e manchas na pele semelhantes a erupções cutâneas.
Naquela mesma noite, minha mãe me levou imediatamente para a clínica 24 horas mais próxima. Vendo os sintomas visíveis, o médico de plantão achou que eu estava com uma febre comum. Fui para casa com colírio, remédio para febre e antibióticos.
Depois de um dia e uma noite, o medicamento não aliviava a febre nem eliminava as erupções cutâneas. As manchas vermelhas na minha pele ficaram mais largas, meus olhos incharam e minha temperatura corporal chegou a 40 ° C. Era uma vez o termômetro até 42 ° C.
Suprimindo suas preocupações, a mãe disse: “Esta pode ser a posição errada ou talvez o termômetro esteja quebrado”. Vendo a condição de seu filho piorando, mamãe e papai finalmente me levaram para o hospital.
Fui ao pronto-socorro do hospital mais próximo. A princípio, o médico achou que eu estava com tifo, sarampo e dengue ao mesmo tempo, embora ainda não tenha feito exame de sangue ou coisa parecida. Fui para a sala de internação, recebi uma intravenosa e, em seguida, uma injeção.
Depois de ontem à noite, minha condição também não melhorou. Quando acordei de manhã, o estado das manchas no meu corpo piorou. As manchas se transformaram em bolhas como marcas de queimadura, e meus lábios e olhos estavam inchados e não podiam abrir.
Não conseguia comer nem beber nada, não conseguia nem beber um gole de água porque minha boca estava inchada e minha garganta doía. Eu me sentia muito cansado e fraco.
Depois de mais observações, o médico me encaminhou para um hospital maior, que tem oftalmologistas, especialistas em medicina interna e especialistas em pele. Finalmente, às 21h, consegui um hospital de referência, o Hospital Ciputra.
Fui direto para o pronto-socorro, verifiquei, coloquei soro, coloquei um cateter para comer e outro para urinar. Pouco depois, naquela mesma noite, fui imediatamente transferido do pronto-socorro para a UTI ( unidade de Tratamento Intensivo ) Instantaneamente, meu corpo se encheu de tubos e fitas para dispositivos de registro de frequência cardíaca.
Foi aqui que o médico diagnosticou que eu tinha Síndrome de Steven Johnson, uma doença grave da pele, membranas mucosas, olhos e órgãos genitais. Esta doença é geralmente causada por uma reação a certos medicamentos ou, em casos mais raros, também pode ser causada por uma infecção viral ou bacteriana.
Tão rara, esta doença ocorre apenas em 1 ou 2 pessoas por milhão de pessoas a cada ano.
Esta síndrome é uma emergência médica que requer tratamento imediato. Naquela época o médico disse, se eu me atrasasse um pouco para ser encaminhado, meu quadro poderia ser muito fatal.
Processo de cicatrização: unhas desalojadas e descamação da pele
Dois dias na UTI, minha temperatura corporal começou a se normalizar e meu corpo estava leve, mas ainda tinha problemas para abrir os olhos por causa do inchaço e da secreção viscosa pegajosa. Todos os dias, vários médicos diferentes iam e vinham para me verificar.
Naquela época, minha condição ocular era muito preocupante. Meus olhos não conseguiam abrir, aparentemente não só porque estavam inchados, mas também porque havia bolhas como essas por todo o meu corpo. Essa condição fez com que meus olhos recebessem um tratamento intensivo para que pudessem ser abertos imediatamente.
A cada 2 horas, meus olhos caem com fluido. O médico também sugeriu que eu tentasse o meu melhor para conseguir abrir os olhos em um futuro próximo. Porque, se em alguns dias eu não conseguir abrir meus olhos, então uma cirurgia para abrir os olhos deve ser feita.
Seja no 3º ou 4º dia, finalmente comecei a conseguir abrir os olhos, embora não estivesse perfeito e ainda precisasse me adaptar para ver a luz forte. Não só consegui abrir os olhos, mas também comecei a mexer a boca. No 7º dia, comecei a beber e comer comidas leves como mingaus.
Depois de uma semana na UTI, no 8º dia fui transferido para uma sala de tratamento regular porque meu quadro estava estável e eu podia comer pela boca. Sou grato por ter passado por uma condição crítica que nunca pensei ser possível antes.
Dia após dia minha condição começou a melhorar. Várias mangueiras e ferramentas para defecar começaram a ser removidas. As manchas vermelhas na minha pele ficaram pretas como uma queimadura seca. Depois de poder andar, comer e defecar normalmente, meus pais finalmente pediram permissão para ir para casa depois de 15 dias na UTI e na sala de tratamento.
O médico permitiu que eu voltasse para casa com alguns problemas e com horário de check-ups com oftalmologista, internista e dermatologista. Eu disse sim porque não quero que algo assim volte a acontecer. Nunca pensei que teria uma doença tão rara como a Síndrome de Steven Johnson.
Durante o processo de cicatrização, percebi que minha pele estava começando a descascar e minhas unhas estavam saindo sozinhas. Felizmente, o processo de muda e crescimento de novas unhas leva cerca de uma semana.
Mas este efeito de longo prazo da Síndrome de Steven Johnson torna meus olhos muito sensíveis à luz. Até agora eu tinha que colocar colírio a cada duas horas. Eu também sempre uso óculos escuros, mesmo quando estou dentro de casa.
Amigos que não conhecem minha condição costumam se surpreender ao ver minha aparência. " Por quê usar oculos de sol no quarto?" eles perguntaram.
Como a pandemia COVID-19 se espalhou e se espalhou amplamente, tenho que ser mais cuidadoso do que as outras pessoas porque não posso tomar medicamentos sem cuidado. Além disso, também não pude receber a vacina COVID-19 porque, até agora, não sei qual o conteúdo do medicamento que me leva a experimentar Síndrome de Steven Johnson.
Só espero que essa pandemia termine rapidamente.
Anggie Paramitha (26) conta a história de.